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카테고리 : 소통 
부제목 : - 서영석 의원 개최 <중증 천식 환자 삶의 질: 치료 사각지대 개선 위한 정책 토론회>
- 전문가, 정부, 환자단체 열띤 토론 벌이며 치료 환경 개선 공감대 형성
- 서영석 의원 "경제적 부담으로 치료 포기하는 중증 환자 없는 사회 만들어야" 

[HNN 어니스트뉴스. 뉴스기사검증위원회 손시훈 기자] 국회 보건복지위원회 소속 서영석 더불어민주당 의원(경기 부천시정)이 주최하고 대한천식알레르기학회(지영구 이사장)가 주관한 <중증 천식 환자 삶의 질: 치료 사각지대 개선 위한 정책 토론회>가 25일(화) 국회의원회관에서 열렸다.


이날 토론회에서는 경제적 부담으로 치료를 포기하는 중증 천식 환자들의 고통과 그들의 현저히 낮은 삶의 질에 대해 살펴보는 한편, 치료 사각지대를 해소하기 위한 다양한 논의가 이어졌다.


토론회를 주최한 서영석 의원은 토론회 시작에 앞서 “열악한 정책 환경으로 인해 부작용을 감내하며 스테로이드에 의존할 수밖에 없는 중증 천식 환자들의 삶의 질 향상과 건강한 일상을 위해 정부와 보건당국이 적극적으로 나서야 한다”며 “오늘 논의된 내용들이 실질적인 중증 천식 치료 환경 개선으로 이어져 환자들이 경제적 부담 때문에 치료를 포기하는 일이 없도록 앞장서겠다”고 인사말을 전했다.


이어 서영석 의원과 함께 토론회를 준비한 대한천식알레르기학회 지영구 이사장은 “적절한 치료제를 통해 중증 천식 환자들의 증상을 완화하고 악화와 발작으로 인한 사망 위험을 낮출 수 있지만 여전히 치료 보장성이 낮다”며 “오늘 토론회가 이런 사각지대를 해소하기 위한 뜻깊은 자리가 되길 바란다”고 밝혔다.


‘중증 천식 환자의 질병부담과 삶의 질’을 발표한 김태범 서울아산병원 알레르기내과 교수는 “지금까지 중증 천식은 일반적인 천식과 같이 비교적 가벼운 질환으로 여겨졌지만 실상은 암 환자보다도 삶의 질이 낮은 중증 질환”이라며 “고통받는 중증 천식 환자들을 위해 치료 접근성을 개선해야 할 때”라고 설명했다.  

‘빼앗긴 숨, 치료 사각지대 중증 천식’을 주제로 두 번째 주제발표를 맡은 정재원 일산백병원 호흡기알레르기내과 교수는 “우리나라에서는 제도적인 한계 때문에 천식 진료지침대로 중증 천식 환자를 치료하기 힘들다”며 “환자마다 치료 효과가 나타나는 생물학적제제가 다른 만큼 모든 생물학적제제에 대한 통합적인 급여 검토가 필요하다”고 강조했다.  


이어진 토론에서는 국내 중증 천식 치료 환경 개선방안에 관한 다양한 의견들이 오고 갔다. 김진아 (사)한국희귀∙난치성질환연합회 사무국장, 권선미 중앙일보헬스미디어 기자, 오창현 보건복지부 보험약제과장, 유미영 건강보험심사평가원 약제관리실장, 그리고 김민혜 이대서울병원 알레르기내과 교수가 각 토론자로 나섰다.


김진아 사무국장은 “현장에서 발표된 중증 천식 환자들의 삶의 질이 10년 전 보고서와 크게 달라지지 않았다”며 “삶의 질을 개선하기 위해서는 생물학적제제의 급여를 통해 치료 선택권을 다양화하고 중증 천식도 산정특례를 적용해야 한다”고 당부했다.

권선미 기자는 “중증 천식은 다른 중증질환 대비 약제의 급여가 너무 늦다”며 “생물학적제제는 천식이 경증에서 중증으로 가는 연결고리를 끊을 수 있는 열쇠인 만큼 보다 신속하게 모든 생물학적제제를 동시에 급여화할 필요가 있다”고 강조했다.


이에 오창현 과장은 “생물학적제제가 중증 천식으로 인한 사회경제적 비용을 줄이고 삶의 질 개선에도 효과가 있을 것으로 보인다”며 “하반기 급여 검토 작업을 신속히 진행해 환자 부담을 줄일 수 있도록 노력하겠다”고 답했다.


유미영 실장은 “암이나 중증 질환으로 지정되지 않더라도 삶의 질에 크게 영향을 미치는 질환에 대해 위험분담제 확대 등 정부가 고민을 많이 하고 있다”며 “정부와 협의해 좀 더 나은 치료 환경이 될 수 있도록 하겠다”고 설명했다.


마지막으로 김민혜 교수는 우리나라의 중증 천식 환자의 경구 스테로이드 지속 사용 비율이 92.9%로 미국의 4.5배를 넘는 사실을 지적하며 “후진적인 약제 사용 행태이자 부끄러운 일”이라고 강조했다. 그러면서 “현재 우리나라는 다양한 생물학적제제가 있는데도 급여가 안 돼 치료 사각지대가 발생한다”며 “환자 간 치료 형평성이 무너지지 않도록 생물학적제제에 대한 급여를 동시에 검토해야 한다”고 말했다.


토론이 종료된 이후에는 중증 천식으로 인해 고통받고 있는 환자들의 생생한 경험담과 질의가 이어졌다.

70대의 중증 천식 환자는 “그동안 숨 쉬고 걷는 게 너무 무섭고 두려워 삶을 포기하고 싶은 순간이 많았다”며 “현재 임상연구를 통해 생물학적제제 치료 지원을 받으면서 기적 같은 삶을 살고 있지만 이 기간이 끝난 후 다시 예전의 삶으로 돌아가게 될까봐 걱정이다. 겪어보지 못한 사람들은 절대 알 수 없을 이 고통을 헤아려주기를 간곡히 호소한다”고 전했다.


60대 환자는 “발작이 오면 1년에 10번 정도 응급실에 갔지만 생물학적제제 치료를 받은 이후부터는 지난 2~3년간 응급실에 간 적이 없다”면서 “중증 천식은 죽음의 문턱을 왔다 갔다 하는 힘든 질환인 만큼 돈 때문에 치료를 받지 못하는 환자가 없도록 정부 관계자들이 힘써주시면 좋겠다”고 말했다.


토론회를 마치며 지영구 이사장은 “진료 현장에서는 중증 환자에 대한 보다 정밀한 맞춤 치료를 할 수 있도록 모든 생물학적제제의 급여가 시급하다는 데 이견이 없다. 오늘 토론회를 계기로 중증 천식 치료의 사각지대 없이 모든 중증 천식 환자들에게 혜택이 주어지는 실질적인 정책이 만들어지길 기대한다”고 소회를 밝혔다.

복지재단, 복지시설 305개소 전담평가하는 평가전문위원 양성 강화
[HNN 어니스트뉴스. 뉴스기사검증위원회 손시훈 기자] 서울시복지재단(이하 재단)은 사회복지관 등 4개 유형 총 305개소에 대해 실시되는 ‘24년 서울형 평가를 앞두고, 지난 2월 29일 노인종합복지관 평가전문위원 양성과정을 시작으로 4월까지 ‘서울시 사회복지시설 평가전문위원 양성과정(이하 평가전문위원 양성과정)’을 진행한다고 밝혔다. 서울형 평가는 보건복지부 중앙평가의 한계를 보완하고, 서울시의 복지환경 특성을 담아낼 수 있는 평가체계를 정립하고자 서울형 평가지표 개발('15) 및 시범평가('16~'17)를 거쳐 ’18년 정식 출범했다. 올해 서울형 평가는 4개 유형 ▲사회복지관(98개소), ▲노인종합복지관(36개소), ▲장애인주간보호시설(128개소), ▲소규모노인복지센터(43개소) 총 305개소를 대상으로 진행된다...  
사회복지법인 승가원, 2024년 장애인의 날 맞아 한강에서 ‘승가원 기부런 KEEP GOING 42’ 개최 file
[HNN 어니스트뉴스. 뉴스기사검증위원회 손시훈 기자] 장애복지를 전문으로 하는 사회복지법인 승가원이 2024년 장애인의 날(4월 20일)을 맞아 ‘승가원 기부런 KEEP GOING 42’를 개최하고, 참가자 500명을 3월 4일(월)부터 4월 11일(목)까지 승가원 홈페이지에서 선착순 모집한다. 기부런에 참여하는 모든 참가자에게는 다양한 기업의 후원으로 구성된 패키지를 증정한다. 패키지에는 사회적 기업, 장애인 생산품이 포함돼 장애인의 날에 의미를 더하고 있다. 패키지는 △비플레인 △허그본 △어프어프 △스누지 △리하베스트 △엠씨엔스포츠 △고마운사람들 △올인컴플리트 △그레이프랩 △헤베커피 △알티스트 △케이스어랏 물품으로 구성돼 있다. 기부런 ‘KEEP GOING 42’는 4월 20일 장애인의 날을 기념해 장애...  
140만 서울시 대표 서울특별시 청소년의회 ‘청소년특별시! 서울!’ 본회의 개최
[HNN 어니스트뉴스. 뉴스기사검증위원회 손시훈 기자] 제8대 서울특별시 청소년의회는 11월 4일(토) 15:30 서울특별시청 3층 대회의실에서 ‘청소년특별시! 서울!’이라는 슬로건 하에 본회의를 개최한다. 서울시 140만 청소년을 대표하는 서울특별시 청소년의회는 2016년부터 청소년의 주도적 시정 참여와 권리증진을 보장하고자 이어져 왔으며, 올해 4월에는 제8대 청소년의회가 개원했다. 특히 이번 청소년의회는 역할 개선을 통해 온라인 정책 발굴, 시정 모니터링, 홍보 및 대외협력 상임위원회를 구성했으며, 각자 희망하는 역할에 지원해 면접 후 선발돼 8개월 간 의정 활동을 펼쳤다. 이번 본회의에서는 온라인 정책제안(청소년 시민청원)을 통해 선정된 ‘청소년을 위한 보다 실제적인 진로멘토링 사업 확대’...  
마포구 청소년 ‘소방·경찰관 분들 감사합니다’ file
[HNN 어니스트뉴스. 뉴스기사검증위원회 손시훈 기자] 구립도화청소년문화의집(관장 이진희)은 올해 6월 10일부터 10월 31일까지 국가보훈부 보훈테마 공모사업 ‘With HERO : 숨은 영웅 위로 프로젝트’를 성황리에 마무리했다고 1일 밝혔다. ‘With HERO : 숨은 영웅 위로 프로젝트’는 보훈부 보훈테마활동 공모사업의 일환으로 한국의 역사와 보훈에 관심 있는 청소년들이 주도적으로 보훈 활동을 기획 및 실천하는 프로그램이다. 또한 지역 내 공익 수호자와의 만남을 통해 보훈의식을 강화하고, 공익 수호자에 대한 감사함을 느끼는 것과 더불어 지역에 보훈문화를 확산시켰다. 폐소방호스 업사이클링 제품 및 경찰 캐릭터 굿즈 판매 수익금을 공상 경찰관들의 치료비에 보탬이 될 수 있도록 재단법인 ...  
아동권리보장원, 증거기반의 아동정책 수립 지원 기관으로 발돋움
[HNN 어니스트뉴스. 뉴스기사검증위원회 손시훈 기자] 아동권리보장원(원장 정익중)은 증거기반의 아동정책 수립 지원 기관으로 발돋움하기 위해「제4차 중장기 경영전략 계획(2024년~2028년)」수립을 추진한다. 이번 중장기 경영전략은 윤석열 정부의 향후 5년간(2023년~2027년)의 아동정책 추진방안에 발맞춰 아동권리 증진의 시대 전환에 따른 아동정책 미래방향을 모색하기 위해 2023년 7월부터 관련 연구*를 추진하고 있다. *아동정책 미래 방향성을 위한 기초연구(2023년 7월~10월/ 아동권리보장원) 본 연구를 통해 전문가와 이해관계자 의견을 들어 아동정책 관련 외부 환경분석 및 윤석열 정부 아동정책 추진방안에 따른 아동권리보장원과 관계기관과의 조직기능(업무분석)에 대한 국내외 사례를 분석하고 중장기 아동...  
아동권리보장원, 농림수산식품교육문화정보원-선도농업인단체협의회와 자립준비청년의 안정적 농촌 정착 지원 file
[HNN 어니스트뉴스. 뉴스기사검증위원회 손시훈 기자] 아동권리보장원이 자립준비청년의 농업농촌 정착을 통한 안정적 자립을 지원하고자 관련 기관과 협력한다. 아동권리보장원(원장 정익중, 이하 보장원)과 농림수산식품교육문화정보원(원장 이종순, 이하 농정원), 선도농업인단체협의회(회장 원용덕, 이하 단체)는 7월 27일(목) 16시 보장원(서울 종로구 소재)에서 청년농 육성을 통한 자립준비청년*의 안정적 자립지원과 아동의 건강한 성장을 위한 업무협약을 체결했다. * 자립준비청년(보호종료아동) : 아동양육시설, 공동생활가정, 가정위탁 등의 보호를 받다가 18세 이후(24세까지 연장가능) 보호가 종료됨에 따라 자립이 필요한 청년 7월 27일(목), 서울시 종로구 아동권리보장원에서 아동권리보장원- 농림수산식품교육문화정...  
중증 천식 토론회 성료, 치료 사각지대 해소에 한 마음 file
[HNN 어니스트뉴스. 뉴스기사검증위원회 손시훈 기자] 국회 보건복지위원회 소속 서영석 더불어민주당 의원(경기 부천시정)이 주최하고 대한천식알레르기학회(지영구 이사장)가 주관한 <중증 천식 환자 삶의 질: 치료 사각지대 개선 위한 정책 토론회>가 25일(화) 국회의원회관에서 열렸다. 이날 토론회에서는 경제적 부담으로 치료를 포기하는 중증 천식 환자들의 고통과 그들의 현저히 낮은 삶의 질에 대해 살펴보는 한편, 치료 사각지대를 해소하기 위한 다양한 논의가 이어졌다. 토론회를 주최한 서영석 의원은 토론회 시작에 앞서 “열악한 정책 환경으로 인해 부작용을 감내하며 스테로이드에 의존할 수밖에 없는 중증 천식 환자들의 삶의 질 향상과 건강한 일상을 위해 정부와 보건당국이 적극적으로 나서야 ...  
서울가족학교, ‘가족으로 사는 법’ 연말까지 무료 교육 file
[HNN 어니스트뉴스. 뉴스기사검증위원회 손시훈 기자] ‘서울가족학교’는 가족 내 발생할 수 있는 갈등과 문제들을 예방하기 위해 예비부부교실, 신혼부부교실, 아동기부모교실, 청소년기 부모교실, 아버지교실, 패밀리셰프와 같이 총 6개의 생애주기별 맞춤형 교육을 제공하는 서울시 특화사업이다. 2015년부터 연간 평균 약 18,000명, 8년간 약 148,000명이 참여하였으며 만족도 평균 4.68점으로 인기 프로그램으로 자리매김하여 현재 25개 자치구 가족센터에서 운영하고 있다. 예비·신혼부부교실은 결혼을 앞두거나 관심이 있는 커플 또는 결혼한지 7년 이내 부부를 대상으로 서로에 대한 이해를 높이고 민주적이고 평등한 부부관계를 형성하도록 기회를 제공하고 있다. 의사소통 방법, 결혼 전 체크리스트 등 결...  
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