[어니스트뉴스=손시훈기자] “동인이의 병을 처음 발견했을 때, 1년 밖에 남지 않았다는 의사 선생님의 말을 듣고 늘 조마조마하면서 아이를 키우고 있는 것 같아요. 1년 밖에 못 살 거라고 했지만 6년 째 살아가고 있는 동인이를 보면 너무 고마워요.”

김동인 군(6)은 뇌 이상과 전신경련을 동반하는 희귀병 레녹스가스토증후군을 앓고 있다. 출생 5개월 즈음, 또래 아이들보다 발달이 늦는 걸 이상하게 여겨 찾은 병원에서 희귀병 판정을 받았다. 임신과정과 출산과정에서 아무 문제없던 건강했던 아이었기 때문에 첫 째 아들 동인이의 희귀병 판정은 엄마 김향숙 씨(36)를 더 큰 충격에 빠뜨렸다.

24시간 늘 위급상태로 살아가는 동인이
현재 동인이는 희귀병으로 인해 뇌병변 1급 판정까지 받은 상태다.
몸을 자신의 의지대로 움직이는 것이 불가능한 동인이는 음식물 섭취가 어려운 것은 물론 스스로 호흡하는 것 마저 힘겨울 때가 많다. 감기에만 걸려도 바이러스가 온 몸을 휘감아 구급차로 병원에 실려 갈 만큼 면역력이 약한 동인이.

그런 상황에도 불구하고 현재 동인이가 받고 있는 치료는 더 이상 상태가 나빠지지 않도록 꾸준히 검사를 받는 것과 몸이 더 굳지 않도록 재활치료를 하는 것 뿐. 동인이를 치료할 수 있는 치료방법이 없어 답답한 상황이다.

동인이로 인해 늘 걱정과 염려 속에 살아와야 했던 동인이 엄마, 아빠. 아들의 장애가 가져온 아픔과 슬픔만 해도 견디기 힘든 시간이었지만, 그런 상황을 더욱 힘들게 했던 것은 장애아를 바라보는 사람들의 편견이었다. 외식을 할 때마다 사람들의 시선 때문에 마음 편하게 밥을 먹지 못 했던 순간들이 허다하다.

“식당에서 어떤 아이가 동인이 유모차를 만지는데 아이 엄마가 못 만지게 하더라고요. 그런데 그게 제 느낌에 남의 것이기 때문에 못 만지게 하는 것이 아니라 동인이가 몸이 불편하니까 꺼려하시는 것처럼 느껴지더라고요. 그 때 정말 눈물이 많이 났어요. 앞으로 동인이가 헤쳐 나갈 세상이 무섭게 느껴지더라고요. 그 이후로는 식당은 아예 가지 않아요.”

평생토록 치료와 진료가 동반되어야만 하는 동인이. 영업직 일을 하는 어느 가정과 다를 것 없는 평범한 동인이 아빠는 날로 불어나는 동인이 병원비를 홀로 감당하기가 점점 힘이 든다. 외래 진료와 재활치료 비용만으로 매달 100만 원 이상이 필요한데 동인이가 심한 발작을 일으켜 MRI 같은 검사라도 한 번 하는 달이면 수 백 만원의 비용이 추가적으로 발생하는 상황이다.

게다가 현재 동인이 엄마 향숙 씨는 출산을 앞둔 만삭의 상태이다. 그런 엄마가 무거운 몸으로 동인이를 하루 종일 돌보는 것은 여간 쉬운 일이 아니다.

언제 끝날지 모르는 치료의 과정과 고통 속에서 엄마가 무엇보다 걱정되는 것은 사랑하는 아들 동인이가 겪게 될 미래의 모습이다. 상처받은 동인이 가정에 가장 큰 힘이 될 수 있는 것은 아마도 대중들의 물질적인 후원과 관심일 것이다.

동인이의 사연은 4월 20일 장애인의 날을 맞이해 밀알복지재단과 함께 진행하는 장애인식개선 프로젝트 <하모니> 특집으로 방송될 예정이다. 이번 특집 방송은 비장애인에게 장애인에 대한 올바른 인식을 심어주고 장애인과 더불어 살아갈 수 있는 따뜻한 세상을 만들기 위해 기획되었다. 4월 한 달 간 총 네 번의 방송을 통해 기독교문화 안에서 장애인들과 대중이 함께 소통할 수 있는 장을 열고 장애인들이 자립할 수 있도록 할 예정이다.
 
하모니의 첫 번째 주인공, 김동인 군의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 4월 3일(목) 오후 1시 20분, 4월 6일(일) 오후 3시, 4월 9일(수) 밤 12시에 방송된다.(skylife 412번, 각 지역 케이블TV)

※ 후원방법
① 계좌 : 하나은행 123-123456-12105 (예금주 : 밀알복지재단)
② ARS : 060-700-1022 (건당 3,000원)

※ 후원문의전화 : 1899-4774













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