[어니스트뉴스=온라인 뉴스팀] 갑자기 찾아 온 병은 아이의 삶을 송두리째 바꿔버렸다. 며칠 동안 계속됐던 기침과 구토가 단순한 감기인 줄 알았던 한별이는 병원에서 뇌하수체 배아세포종이라는 희귀 질환 판정을 받았다.

2년 전, 단순 감기인줄 알았던 증상이 희귀 악성 종양이라는 선고... 33번의 방사선 치료의 고통을 감당해야 했고 현대의학으로는 아직 원인도 밝혀내지 못한 희귀 암에 걸린 한별이.

제작진에 따르면 한별이는 암 선고를 받고 암 덩어리를 제거하는 수술과 4번의 항암치료 그리고 무려 33번의 방사선 치료를 받았다.

하지만, 언제 재발할지 모르는 종양 때문에 불안한 날들을 보내고 있다. 게다가 한별이는 병에 대한 합병증으로 요붕증 외에도 급성신부전증, 뇌하수체기능저하증 등의 병까지 앓게 됐다.

더구나 병 때문에 한 달에 20일은 병원에 입원하는 해야 하는 한별이는 경상북도에 위치한 집에서 서울 암 전문 병원으로 매번 기차를 타고 통원치료를 받아야 하는 고통스러운 나날을 보내고 있다.

뇌하수체이상을 야기한 암 때문에 또래 친구들처럼 키도 자라지 못하고 있는 한별이의 꿈은 학교로 돌아가는 것. 현재, 친구들과 연락도 끊은 채 숨어 지내는 한별이는 교복을 입고 평범한 소녀로 살아가는 꿈을 꾼다. 

5년간 경과를 집중적으로 관리 받아야 하는 한별이의 약 값과 한 달에 한 번씩 재발을 막기 위해 정기적으로 받아야 하는 골수검사, 척수검사, 그리고 입원할 때마다 드는 병원비는 현재 가족들의 생계를 위협하고 있는 상황.

오른손과 다리에 장애를 가진 아빠는 딸의 치료비 마련을 위해 장애인 콜택시를 운영하고 있지만 생활비와 한별이의 의료비를 모두 충당하기에는 턱없이 부족한 형편이다. 공장에 다니던 엄마는 한별이 간호와 통원치료를 위해 직장에 나가지 못하고 있어 가족들의 경제적 상황은 더욱 악화되었다.

그러나 한별이네 가족을 가장 힘들게 하는 것은 어디를 가도 집중되는 이목과 이유 없이 떠도는 소문들이었다. 이 때문에 지친 한별이네 가족은 언제부턴가 세상과의 소통을 단절한 채 지내고 있지만, 외롭고 힘든 이 상황에서 진정한 친구와 도움이 필요하다고 말한다. 이번 방송을 통해 다시 예전으로 돌아가고 싶다고 전한 한별이와 가족들.

과연 한별이네 가족은 절망을 딛고 희망을 찾을 수 있을까

희귀 암과 싸우고 있는 "15살 소녀의 가슴 아픈 가족사랑 이야기"는 4월 15일(화) 오후 5시35분에 만나볼 수 있다.













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